0 son los pacientes que mas necesitan por que la enfermedad incide muy seriamente en la economia familiar. El costo para una familia implica sacrificar la alimentacion de sus hijos y la misma educacion y bienestar. Mas aun para los pobres y peor los de pobreza ectrema , en un pais donde el 75% son informales y no se paga sueldo minimo y menos jubilacion. El inicio esta complicado
por la burocracia y el bajo nivel educativo de la familia. Nadie los orienta en los tramites y peor aun en la renovacion anual. La evaluacion e inscripcion debe hacerse en una posta o centro de salud de su zona y muchas veces no hay medico o esta ocupado. Hay mucha demora para regularizar. Por otro lado en el HVLH no lo aceptan por no ser de su zona de influencia. No hay todos los medicamentos que necesita. Salen llevando una gran bolsa pero nadie lo visita para saber si toma. Regresa a los 2 o 3 meses y dice que le ha sobrado medicina. No se acompaña de terapias. No hay grupos de apoyo', las Omapeds no los conocen. En el hospital los responsables no los dejan salir a sus casas. Si salen por dias deben reinscribirse y van a emergencia como nuevos. Deben estar en cama', porque son pacientes. Usan criterios de paciente general. El personal que lo recibe lo trata mal porque no le entiende todo el tramite burocratico. Los de botica les gritan porque no entienden la letra del medico o le dicen simplemente que no hay. Es tanta la molestia que prefieren no ir al SIS. Es un derecho pero lo ofrecen como un regalo y lo dan de mala gana. El paciente es visto negativamente. No a todos los aceptan pese a ser pobres extremos.
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